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diciembre 25, 2009
CONDENSADO DEL ORANGE COUNTY REG1STER (21 A 28 DE JUNIO Y 25 DE OCTUBRE DE 1998). © 1998 POR THE ORANGE COUNTY REGISTER, DE SANTA ANA, CALIFORNIA.El enfermo estaba en un dilema: someterse a la operación que había matado a su padre, o intentar un tratamiento experimental.
Por Debra GordonSEANEEN GREAVES reclina la cabeza sobre el pecho de su esposo para escuchar el latido de su corazón. Percibe dos golpes y después un silencio. Se queda esperando, con todo el cuerpo en tensión, hasta que el latir por fin se reanuda.
Seaneen lleva 16 años tomándole el pulso a Jeff en busca de señales de recaída. Tomar nota de sus síntomas se ha vuelto un acto natural y automático para ella.El mal que les ha trastornado la vida se llama estenosis subaórtica hipertrófica idiopática.Los médicos les han dicho que el mal de Jeff, también llamado cardiomiopatía hipertrófica, está empeorando: parte de su miocardio, el músculo del corazón, se ha engrosado y ha perdido elasticidad, lo que reduce la afluencia de sangre al organismo. Esto explica el deterioro general que Seaneen ha observado en el curso del último año. Varias veces a la semana, Jeff se incorpora de repente a media noche, sofocado. A sus 42 años, una vuelta a la manzana a paso lento lo deja exhausto.Esta enfermedad le arrebató a su padre, dejándolo a él huérfano a los cuatro años, y a su madre, viuda a los 26. En esta ocasión ha venido a reclamar la vida de Jeff.Desde el momento en que conoció a Jeff Greaves, Seaneen Pirruccello supo que se casaría con él. Fue en 1980: ella tenía 18 años; Jeff tenía 26 y empezaba a dedicarse a la ingeniería aeroespacial.En 1981 se casaron, y a los dos años Seaneen se embarazó de su primera hija, Brittany. Fue entonces cuando le pidió a Jeff que se hiciera un examen médico, pues no se lo había hecho desde que tenía 12 años.Cuando recibieron el diagnóstico no se preocuparon demasiado. Podían pasar 20 años sin que Jeff necesitara un tratamiento radical, y quizá para entonces los médicos dieran con la cura de su mal. Entre tanto, tomaría fármacos.Los Greaves reanudaron su vida normal. Tuvieron otros dos hijos, Kevin y Garrett. Eran un matrimonio feliz. Jeff telefoneaba a Seaneen varias veces al día, y ella le adivinaba el pensamiento. Llevaban una vida envidiable y estaban convencidos de que nada malo podía ocurrirles.Sin embargo, la enfermedad fue avanzando insidiosamente durante 16 años, hasta que empezó a estrangularle el corazón a Jeff. Los antia-drenérgicos que le habían recetado ya no le surtían ningún efecto.CORRE EL MES DE ENERO de 1998, y Seaneen espera en el Centro Médico Saint Jude, de Fullerton, California, mientras a su esposo le practican una angiografía. Al cabo de hora y media empieza a buscarlo y lo encuentra dormido en un cuarto. Se acurruca a su lado en la cama y se pone a escuchar su respiración.
Media hora después los despierta el doctor Paul Weinstein, cardiólogo de Jeff, y les advierte que el gradiente de presión del enfermo (la diferencia de presión entre un lado y otro de la zona obstruida del corazón) ha aumentado peligrosamente. Además, el miocardio ha seguido engrosándose hasta alcanzar casi el doble de su tamaño normal.—¿Qué opciones hay? —pregunta Seaneen.Weinstein explica que el tratamiento ordinario es la miectomía (extirpación quirúrgica de parte del miocardio), que debe practicarse a corazón abierto. La pareja conoce la palabra. El padre de Jeff se sometió a una de las primeras miectomías realizadas en California, y murió a los tres días.Las estadísticas oficiales no registran la tasa de mortalidad de los pacientes de la intervención, pero según el médico quizá ascienda al 15 por ciento.Seaneen se imagina al cirujano abriendo el pecho, las costillas y el corazón de Jeff, y recortándole el músculo engrosado. Luego piensa en sus hijos. Intenta figurárselos sin Jeff, pero no puede.—¿Es el único remedio? —le pregunta a Weinstein.—Pues... he leído sobre un nuevo tratamiento a base de alcohol.Seaneen está absorta en la pantalla de la computadora mientras su familia duerme. Busca desesperadamente la tabla de salvación de Jeff.Necesita el nombre de un médico, de un hospital, de alguien que pueda curar a su esposo. También necesita suerte, pues el remedio que tanto anhela podría resultar un arma de doble filo. El cardiólogo ha dicho que la solución quizá se encuentre en un tratamiento nuevo en el que se emplea alcohol; tan nuevo, que aún se considera experimental.Por fin encuentra lo que busca en la página de Internet de la publicación médica New England Journal of Medicine, y se pone a imprimir los artículos. Cuando, al día siguiente, Jeff entra en el despacho, ella le entrega los papeles y anuncia: —Lo encontré.Al leer Jeff, su incertidumbre aumenta. El tratamiento, efectuado por primera vez en Inglaterra, se llama embolización con alcohol. Consiste en insertar un catéter en una arteria, guiarlo hasta el corazón e inyectar alcohol a través de él para causar un infarto controlado, que destruya parte del músculo crecido.El tratamiento se ha aplicado a menos de 100 enfermos en Estados Unidos, pero ofrece algunas ventajas sobre la operación, entre ellas la de ser menos cruento. Además, la mayoría de quienes se someten a él presentan señales de mejoría. Sin embargo, como apenas han transcurrido dos años desde que empezó a practicarse, no se sabe si la mejoría es permanente. Peor aún, se desconocen las consecuencias que un infarto inducido puede tener a la larga.Jeff se pregunta si no habrá otra salida. Después piensa en su mujer y en sus hijos. Estudia los pa-peles. Sólo a él le corresponde decidir si va a someterse a la operación que mató a su padre o si va a probar el tratamiento experimental.Entonces se da cuenta de que está dispuesto a jugarse el todo por el todo, si eso le da la posibilidad de vivir para enseñar a sus hijos el esquí y el surfing, y ver crecer a su hija, que se está convirtiendo en una hermosa joven. El tratamiento experimental podría ser su salvación.RESULTA más difícil de lo que Seaneen pensaba encontrar un hospital que realice la embolización con alcohol en Estados Unidos. Por fin, en febrero, se pone en contacto con Donna Killip, enfermera investigadora que coordina un estudio sobre este tratamiento en la Escuela Superior de Medicina Baylor, en Houston, y consigue cita para que su esposo se someta a un reconocimiento la semana siguiente.
El examen es necesario para saber si Jeff es apto para el tratamiento. Para hacerle un ecocardiograma (imagen en vivo del corazón), se acuesta en una mesa con el pecho descubierto y lo conectan con la máquina a través de electrodos.Todo depende de su gradiente de presión. Si es alto, lo admitirán en el estudio. Le inyectan un fármaco para acelerarle el ritmo cardiaco como si estuviera haciendo ejercicio. Su gradiente en reposo es de 40, y con el fármaco sube a 70. En una persona normal, el gradiente en reposo es de cero. Las cifras indican que es apto para el tratamiento.—Ahora le toca a usted decidir junto con el doctor Spencer si se somete a la embolización —le dice la enfermera.Al día siguiente Jeff ve entrar al doctor William Spencer en el atestado cuarto de exploración, y lo acomete la ansiedad.El médico le explica en qué consiste el tratamiento y cuáles son sus riesgos.—La mayoría de los pacientes sienten dolor en el momento en que se les inyecta el alcohol —dice—. Quizá experimente también una sensación de ardor.Además, es posible que el marcapaso que se inserta provisionalmente en el pecho del paciente durante la embolización deba dejarse implantado de por vida si el ritmo cardiaco no vuelve a la normalidad en el lapso de dos días.A pesar de todo, Spencer parece tan seguro, tan confiado, que Jeff se tranquiliza.El médico se dirige entonces a la enfermera:—¿Reservó la sala para las 7:30 de la mañana?—¡ ¿Las 7:30?! —repite Jeff sin dar crédito a lo que oye.Esa tarde habla con Seaneen de lo que le espera al día siguiente: la posibilidad de una vida nueva. Aun así, pasa buena parte de la noche incorporado en la cama y sofocado, sintiendo como si tuviera un gran peso sobre el pecho.¡Dios mío!, reza. La embolización es mañana. Por favor, no permitas que me pase nada ahora.HACE MUCHO FRÍO en la sala donde se va a realizar la embolización, pues la temperatura debe mantenerse baja. Jeff no tiene miedo; sólo está algo nervioso. Permanecerá despierto durante la intervención, bajo el efecto narcótico de una pequeña dosis de Demerol.
Ante la mirada atenta de Spencer, un colega suyo inserta un catéter en la arteria principal de la ingle de Jeff y lo guía hasta el corazón, donde coloca el marcapaso provisional. Después inyecta a través del catéter un colorante que tiñe los vasos sanguíneos para que puedan observarse con todo detalle. En ese momento, el gradiente en reposo de Jeff es de 100. A continuación inflan un globo en un vaso que irriga la zona crecida del miocardio (para formar un cierre hermético) e inyectan más colorante. Con Jeff ya suman 47 los pacientes sometidos a embolización por Spencer, pero cada operación es distinta y representa un riesgo. Si el colorante se escapara de ese vaso, indicaría que el alcohol también podría fugarse y hacer que el infarto se saliera de control. Sin embargo, no hay fuga.Spencer toma una jeringa que contiene una cucharadita de alcohol etílico puro. El único ruido que se oye en la sala es el zumbido continuo del desfibrilador, que se mantiene encendido para rea-nimar el corazón de Jeff en caso de que dejara de latir. El médico introduce muy despacio el alco-hol en el catéter. Si lo hiciera demasiado rápido, aumentaría el riesgo de que Jeff necesitara un marcapaso permanente.Jeff siente un dolor muy agudo, como si le traspasaran el corazón con un cuchillo. Cinco minutos después, el médico enjuaga el catéter con solución salina y desinfla el globo. El gradiente de Jeff se reduce a 61, pero su corazón aún no funciona del todo bien.—Todavía falta lo principal —explica Spencer.Introducen el catéter en el segundo vaso más importante del miocardio, y Spencer infla otro globo y aplica una nueva inyección de alcohol. Jeff vuelve a sentir el dolor agudo.Entonces se observa, por fin, un signo favorable. En la pantalla del electrocardiógrafo, el minúsculo valle de la parte media de cada pico (trazo indicativo de la enfermedad) desaparece, y por primera vez en años el enfermo tiene una presión arterial normal.—¡Es extraordinario! —exclama Spencer, entusiasmado.Jeff, agobiado todavía por un intenso dolor, no se percata del éxito de la embolización.Al terminar, Spencer se quita los guantes y sale a hablar con Seaneen.A la tarde siguiente Jeff sigue muy adolorido. Pasa algún tiempo antes de que comprenda cabalmente que ha sufrido un infarto; leve y controlado, pero infarto al fin.TRES DÍAS DESPUÉS, Jeff y Seaneen llegan a casa después de viajar en avión desde Houston. Sus hijos salen corriendo a recibirlos. Brittany se arroja en brazos de su madre y por poco la derriba. Sus hermanos menores se abalanzan sobre su padre y tiran de su camisa.
—Tengan cuidado, niños —les advierte Seaneen.No puede apartar los ojos de Jeff. Pese al poco tiempo transcurrido desde la embolización, la mejoría ya es evidente. Tiene más color en la cara, la espalda más derecha y más energías y, afortunadamente, no necesitará un marcapaso permanente. Mientras lo ve abrazar a los muchachos, de pronto se pone seria.Recuerda que la cardiomiopatía hipertrófica es hereditaria. El padre de Jeff la padeció, y cada uno de sus hijos tiene una probabilidad de 50 por ciento de haberla heredado. Lleva a los tres a examinar. Les practican un ecocardiograma, que, a diferencia de los análisis de ADN, sólo revela la existencia de síntomas y no de la enfermedad. Con todo, los resultados la tranquilizan. Ninguno de sus hijos presenta síntomas. Tiene pensado hacerles análisis de ADN más adelante.Ese mismo día, Jeff se somete al primer ecocardiograma desde la embolización, y su gradiente es de cero.—Es muy buena señal —comenta el técnico.Seaneen comprende entonces que su lucha ha terminado.EL 26 DE ABRIL de 1998, Jeff fue a Houston acompañado de Seaneen para someterse a un examen de seguimiento. A excepción de una leve arritmia, que es consecuencia natural de un infarto, los resultados fueron normales.
Pasó el verano haciendo cosas que el año anterior ni siquiera soñaba con hacer: practicar el surfing con Kevin y Garrett, caminar ocho kilómetros al día y andar en bicicleta.Ahora, dos años después de la embolización, Jeff sigue activo y sano. Todas las preocupaciones que tuvo y el peligro que corrió valieron la pena.